Automatismen verdwijnen
Iedere Parkinson patient ervaart dat de vanzelfsprekende automatismen langzamerhand verdwijnen, voorbeelden ervan zijn:
- het opstaan uit een stoel,
- het draaien in bed,
- het afstappen van de fiets
- en het opstaan uit bed.
Bij elke overgang van de ene houding of situatie naar de andere moet je nadenken. bv nadat ik ben opgestaan uit mijn stoel en wil weglopen moet ik me bewust zijn dat als ik met rechts wil uitstappen ik wel eerst op de linker voet ga staan. Doe ik dat niet dan val ik om.
In bed van de ene zij naar de andere kant omdraaien, was een verschrikking. Je realiseert je dan pas goed hoeveel automatismen je in het dagelijkse bewegen zijn ingesleten.
Het is hondsvermoeiend, dat nadenken bij alles wat je vroeger onbewust deed.
In deze blog wil ik laten zien hoe mijn vrouw Gerda en ik voor een aantal van de genoemde problemen oplossingen hebben gevonden.
Het verplaatsen binnenshuis:
Het lopen zonder wandelstok is voor mij uit den boze, niet zozeer het lopen zelf maar vooral de steun aan een wandelstok bij het opstaan of veranderen van richting is essentieel.
Daarom hebben we op elke verdieping van ons huis een wandelstok direct bij de trap opgehangen..
Het zitten:
Eind 2017 hebben we op aanraden van de ergotherapeute een opsta-stoel gekocht,
een redelijk groot gevaarte in de huiskamer. Maar de ervaring heeft geleerd dat het een geweldig apparaat is, dat volledig aan jouw afmetingen aangepast wordt geleverd.
Bed situatie:
Halve beugel en elektrische verstelbare bodem
In overleg met de ergo-therapeute is een halve beugel onder de matras aangebracht die als ondersteuning bij het opstaan dient, verder is de bodem elektrisch verstelbaar.
Het draaien in bed:
Voor het gemakkelijk draaien in bed is op het normale onderlaken een satijnen onderlaken gelegd.
We hebben de opbergkast direct naast ons bed gezet. Deze biedt de mogelijkheid om boeken plus mjn urinaal in te leggen en er boven op medicatie en water te zetten.
Urinaal:
Om gedurende de nacht het naar het toilet gaan te beperken gebruik ik een urinaal.
Beugels:
Op meerdere plaatsen in ons huis zijn beugels aangebracht die mij ondersteunen bij bv het opstaan uit bed, mij helpen bij het traplopen en bij het lopen in de badkamer.
Rollator
Een dezer dagen hebben we een afspraak met de ergotherapeute om de mogelijkheden van een Parkinson rollator te gaan bespreken.
Mijn problemen met vallen en freezing zijn de laatste maanden nl sterk verergerd.
Ben trots op jullie – xxx, Jolan
Wat een duidelijke uitleg bij alle fasen waarin een Parkinson patiënt terecht kan komen .
Lieve Bas,
Wat mooi dat je ons vertelt over hoe de Parkinson je leven beïnvloedt en wat prachtig dat je op jouw “piepjonge” leeftijd en je metgezel mister Parkinson zulke mooie documentaires maakt en aan het uitvinden bent.
Hartelijke groet
Mariet
prachtig en nuttig
Bas, wat geweldig dat je hier zo open over bent en zoveel praktische tips geeft. Lijkt me ontzettend handig voor alle mensen die met beperkingen te maken gaan krijgen, niet alleen bij de ziekte van Parkinson. Mochten jullie ooit hulp nodig hebben, we wonen schuin tegenover en je vraagt maar. Altijd welkom. Hartelijke groet, Lilian en John.
Dag Bas,
Ben erg onder de indruk van je verslag en je uitvinding. Daar word ik even stil van.
hartelijke groet,
Hermine
(leeskring Gerda)
Met grote bewondering heb ik de email gelezen en bekeken. Wat een inventieve oplossingen voor de dagelijkse en nachtelijke activiteiten.
Hartelijke groet,
Ben
Beste Bas,
Ik vind het fantastisch dat het je, naast je kwaal, en geinspireeerd door je kwaal, lukt om een technische oplossing voor de achteruitgang van de spraak te bedenken en te testen. Goede zaak voor je collega patienten!
Het is beroerd dat deze vervelende ziekte jou overkomt, maar het lot kun je niet keren. Maar op deze manier geef je er toch nog een positieve draai aan. Mijn bewondering!
Ik wens je sterkte voor de komende tijd. misschien zien we je nog op de societeit, als de corona-affaire niet lang gaat duren. Het ga je goed en sterkte toegewenst!
Hartelijke groet, ook aan Gerda
Wim van Tilborg
beste Bas en Gerda,
het beeld dat je geeft, maakt veel indruk op me.
Je laat zien hoe de meest praktische handelingen overgaan van onbewust naar bewust en daardoor tomeloos energie kunnen vreten.
in mijn naaste familiekring maken we mee hoe ingrijpend het kan zijn wanneer normale dingen bijzonder worden.
Het stemt ons tot nadenken, alertheid en ook tot dankbaarheid het zelf (nog?) niet te hoeven ervaren.
hartelijke groet
Luuk Kuiper